過去,許多人認為罹患血友病(Hemophilia)的兒童應該避免所有運動,以防範任何可能導致出血的風險。然而,隨著醫療科技的進步,這個觀念已經徹底改變。根據一份2021年發表的文獻回顧,現代的預防性治療不僅讓運動成為可能,更是促進血友病兒童身心健康不可或缺的一環。這篇文章將為您解析最新的專家觀點,幫助您了解如何安全地引導孩子擁抱運動的樂趣與益處。
為什麼運動對血友病兒童至關重要?
久坐不動的生活方式會導致肌肉萎縮和關節不穩定,但規律的運動能帶來全方位的正面影響:
身體層面: 運動對於維持關節活動度、減少關節出血、提升肌肉量與肌力、強化本體感覺(身體對自身位置的感知)以及預防慢性病至關重要。此外,運動還能改善肌肉與脂肪的比例,並提升普遍較低的骨質密度。
心理層面: 體育活動對兒童的心理社會福祉有著顯著的正面影響。研究顯示,參與更多運動的患者擁有更高的健康相關生活品質,並且能促進他們參與社交和學校活動。
如何安全地選擇運動項目?
過去,高衝擊性的運動常被嚴格禁止,但現在的觀念是,在適當的預防性治療下,血友病兒童也能參與更劇烈的活動。選擇的關鍵在於個人化與風險評估。
運動的選擇應基於孩子的興趣、能力、身體狀況與可用資源。美國國家血友病基金會(NHF)將活動分為安全、中度安全、中度、中度危險與危險等多個等級。一般而言,只要準備得當,從安全到中度風險的活動都可以被推薦。
以下是一些常見的運動分類作為參考:
低衝擊運動(普遍推薦):
- 游泳、步行/健行、騎自行車、高爾夫、飛盤、重量訓練
高衝擊運動(需謹慎評估):
- 足球、籃球、棒球、體操、跑步、滑雪、網球等
值得注意的是,美國兒科學會(AAP)因其高傷害風險,不建議任何兒童參與拳擊運動。
預防勝於治療:運動前的四大準備
將風險降至最低的關鍵,在於完善的運動前準備。
- 醫療評估:在選擇運動前,必須對孩子的關節與肌肉功能進行全面評估,包含平衡感、協調性與心肺耐力等。
- 預防性治療:定期的凝血因子輸注(預防性治療)是安全運動的基石。為了達到最佳保護效果,可以策略性地將輸注時間安排在參與運動之前,以確保在活動當下體內有較高的凝血因子濃度,進而降低出血風險。研究指出,凝血因子濃度每提升1%,出血風險就能降低2%。
- 穿戴防護裝備:根據不同的運動類型,使用頭盔、護腕、護膝、護脛等保護性裝備,能有效減少傷害風險。
- 熱身與肌力訓練:運動前的充分熱身與持續的肌力強化,已被證實能降低運動傷害的發生率。
結論:與醫療團隊共創孩子的運動藍圖
得益於預防性治療,血友病兒童的生活品質已能與同齡人看齊,這也為他們參與包含團隊運動在內的體育活動打開了大門。運動不再是禁忌,而是通往更強健體魄與更陽光心態的橋樑。
運動中若出現疑似頭部外傷、頸背部外傷、關節迅速腫痛、活動明顯受限,或腹部/鼠蹊部持續疼痛,應停止活動並依既定出血處置計畫聯絡醫療團隊;頭部或頸部外傷尤其不應等待症狀自行消退。
新版治療補充:現今也可能使用長效凝血因子或非凝血因子預防療法,因此並非每位孩子都適用固定的「運動前輸注」方式。治療時機與目標濃度仍應由血友病治療中心依藥物、抑制物、關節狀況與運動風險個別規劃。
參考文獻與指引
- Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020;26(Suppl 6):1–158. DOI
- Moretti L, Bizzoca D, Buono C, et al. Sports and Children with Hemophilia: Current Trends. Children. 2021;8(11):1064. DOI
- National Bleeding Disorders Foundation. Playing It Safe: Bleeding Disorders, Sports and Exercise. 官方活動風險資料
本文內容僅供醫療專業人員學習參考,不構成個別診療建議。



